In Breve
- Cos'è la sindrome di Rett?
- La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine, caratterizzata da bisogni assistenziali complessi.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- Il digital talk mira a discutere i bisogni e le prospettive emergenti sulla sindrome di Rett, basandosi sul Libro Bianco presentato al Parlamento europeo.
- Chi partecipa al digital talk?
- Partecipano esperti clinici e rappresentanti di associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett e le loro famiglie.
Oggi, 1 luglio, si tiene un importante digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un’opportunità unica per mettere a confronto associazioni, clinici e istituzioni sui contenuti del Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine.
La sindrome di Rett è spesso descritta come una condizione che conferisce a queste bambine la capacità di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare, guadagnandosi il soprannome di «bimbe dagli occhi belli». In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa sindrome, la quale comporta bisogni assistenziali complessi e un forte impatto sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo grazie al contributo di associazioni di pazienti, della comunità scientifica e delle istituzioni, delinea priorità e azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa patologia.
Tra i partecipanti al dialogo ci sono esperti clinici di spicco, come Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, saranno presenti in collegamento i rappresentanti delle principali associazioni italiane impegnate nel supporto alle persone con sindrome di Rett e alle loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento si configura come un’importante occasione per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. La collaborazione tra esperti e associazioni è fondamentale per garantire un miglioramento della qualità della vita delle persone affette e delle loro famiglie.
